每个孩子都是独一无二的,他们的到来就像天使落入凡间,将来有一天他们将展翅高飞,在不同领域发光发亮,不该因为任何理由而有所局限。虽然,特殊儿童被称为“折翼天使”,但是他们和其他孩子,一样的纯洁,善良和天真,也同样有尊严,需要被尊重的,不该被忽略。特殊儿童大致上有分为两种(一)器官缺陷(盲、聋、肢残)和(二)智能障碍(唐氏症候群、自闭症、智力低下)。器官缺陷要比智障障碍更容易确认,但是,医生会根据孩童的年龄和状况,通过一些的测试,来确定儿童智能上的是否有障碍。
当孩子被诊断是特殊儿童时,对父母来说,犹如晴天霹雳,非常很难去接受这个事实(拒绝/ 否认 DENIAL),过后,还一直相信/等待的奇迹出现,希望总有一天孩子会康复的或一直觉得一定是医生的诊断失误,孩子是没有问题的。当一天一天的过去,因为等不到孩子的“康复”或经过几次确认后,家长的性情会从抗拒,转变成愤怒,不断的埋怨“为什么是我”和上天的不公等,和进一步去迁怒(施加暴力)于其他人(自己/配偶/医生/上苍/孩子等等)。这是悲伤的第二个阶段(愤怒-ANGEL)。在接下来的阶段是协商 (BARGAINING),特殊儿童的家长会尝试和自身或信仰的神明(上帝)讨价还价,希望可以回到或换回正常或没有改变前,因为人总是希望一切如旧,但是这对接受/面对事实是没有帮助,也可能会拉长悲伤的过程(如果继续钻牛角尖,又回到抗拒的阶段)。沮丧 (DEPRESSION)是接下来最难熬也是最痛苦的阶段,无助,无精打采,有寻死念头的念头/举动,愧疚,失去方向或生活意义等等是这个阶段的写照(寻死念头)。当当事人开始想通了,放下了,也了解生活还是要继续,不能一直闹/悲伤下去,慢慢的去调整自己的心态和方式,去接受/面对事实(损失),这就是悲伤的最后个阶段-(接受ACCEPTANCE)。每个人在面对悲伤时,都会经过的5个阶段,只是过程时间的长短不一。这就是有名心理学所分析悲伤过程的5阶段。请看图标一:悲伤过程的5个阶段
只有特殊儿童自己和家人接受了现实后,那么,才能进一步去规划未来要走的路和如何去走。特殊儿童除了要面对社会异样的眼光和有限的资源/机会(工作或援助)外,也和普罗大众一样需要生活,有的甚至需要面对长远和不菲的医疗开销,这些都是需要从长计划和提早准备,否则,作父母的,好不安心,就算死了也非常牵挂。该如何去为特殊儿童规划未来,尤其是当父母不在的时候,是非常考验心思,同时还要兼顾孩子的感受,和考量孩子长期医疗开销费用或特定主诊医生的要求,委托人(监护人/看顾单位)的信用和是否能有效去执行任务,如何准备这一笔不少数目的钱,等等。这些都是不简单的任务。
在我们了解大众规划手段上,不管是委托特殊儿童的兄弟姐妹,亲戚朋友,慈善机构,私人/政府信托机构等等来照顾特殊儿童,相信都有父母最好的决定,但每一个都有一定的挑战和不足。比如,把照顾孩子交给孩子的兄弟姐妹,对他们来说是项负担,毕竟他们各自有自己的家庭要照顾,如果委托第三者,也不了解他们是否能胜任,那么如果交代慈善机构,也担心孩子的感受(被遗弃)或可能孩子个人特别喜好没有被照顾到。经验告诉我们,为特殊儿童设立特殊私人信托(Special Trust),同时要联合孩子的兄弟姐妹的监督(和指导)是最好的。毕竟兄弟姐妹是陪我们自己最久的,也彼此了解,同时还有血缘关系,这不是其他人/机构可以取代的。此外,特殊儿童私人信托会比我们平常所了解的私人信托来得复杂,因为它需要把特殊儿童的生活习惯,喜好考量列入信托条约里,否则无异于交给不懂得第三者照顾,这是需要有经验的理财师和特殊儿童父母的合作和细心安排和列出,方能万无一失。请看图表二:特殊儿童私人信托。
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